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희귀질환도 산정특례 대상이 될 수 있을까?

by G2namu 2025. 6. 27.
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산정특례란?

산정특례는 건강보험제도 내에서 중증질환자의 본인부담금 비율을 대폭 줄여주는 제도입니다. 일반적으로 본인부담금은 20~30%지만, 특례 대상자로 등록되면 본인부담금이 5~10% 수준으로 낮아집니다.

주로 암, 희귀질환, 중증화상, 결핵, 중증외상 등이 포함되며, 특히 희귀난치성 질환자에게는 큰 도움이 되는 제도입니다.

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희귀질환도 산정특례 대상인가요?

네. 보건복지부 고시로 지정된 1,100여 개의 희귀질환 코드에 해당하는 경우, 산정특례 등록이 가능합니다. 해당 질환으로 진단받은 후, 소정의 절차를 통해 등록하면 건강보험 혜택을 받을 수 있습니다.

주요 희귀질환 예시

  • 루게릭병(ALS)
  • 파킨슨병(특정 유형)
  • 근이영양증(Duchenne type 등)
  • 다발성경화증
  • 자폐스펙트럼 중 일부 신경유전질환
  • 선천성 대사질환
  • 기타 유전성 신경계 질환

※ 이외에도 고시 기준에 따라 매년 희귀질환 목록이 추가·변경됩니다.

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희귀질환 특례 대상자 등록 요건

다음 세 가지 요건을 모두 충족해야 합니다:

  1. 의료기관에서 희귀질환 진단을 받은 자
    - 진단서 상에 질병명과 코드가 명확히 명시되어야 함
  2. 건강보험 자격 보유자(또는 피부양자)
    - 지역·직장·의료급여 수급자 모두 가능
  3. 건강보험공단 산정특례 등록 신청을 완료한 자
    - 공단 방문 또는 병원 제출로 가능

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신청 절차는 어떻게 되나요?

📌 병원 접수

  • 진단받은 병원 원무과 또는 진료과에서 산정특례 등록 신청서 및 진단서 작성
  • 병원에서 건강보험공단에 직접 등록 접수

📌 공단 직접 제출

  • 환자 또는 보호자가 진단서와 신청서를 건강보험공단 지사에 제출
  • 필요서류: 신분증, 진단서, 위임장(대리인일 경우)

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유효기간 및 혜택은?

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주의: 유효기간 도래 시 연장신청서 + 진단서를 통해 갱신 필요

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자주 묻는 질문 (FAQ)

Q. 자폐증도 특례 대상인가요?
A. 일부 유전성 신경발달장애로 분류되는 경우 해당됩니다. 단순 자폐는 해당되지 않을 수 있습니다.

Q. 희귀질환 코드 어디서 확인하나요?
A. 건강보험공단 홈페이지 또는 주치의를 통해 상병코드(R 코드 등) 확인 가능합니다.

Q. 진단만 받으면 등록되나요?
A. 아니요. 반드시 신청서를 제출해야 산정특례 등록이 완료됩니다.

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마무리 – 꼭 확인하고 등록하세요!

희귀질환은 진단도 어렵고 치료도 장기적으로 이어지는 경우가 많습니다. 치료비 부담을 줄이기 위해 산정특례 등록은 반드시 필요하며, 고시된 희귀질환 목록에 해당한다면 지체 없이 신청하세요.

지금 당장 병원이나 건강보험공단에 문의해 내 질환이 특례 대상인지 확인해보세요! 

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